FONDAZIONE MADDALENA GRASSI

MILANO, 30 MAGGIO – All’interno del recente congresso della Società Italiana di Pediatria Infermieristica-SIPINF, di fronte ad una platea di infermieri professionali, per la maggior parte pediatrici che lavorano in diversi contesti sia ospedalieri che territoriali, è intervenuta nei giorni scorsi la dott. Patrizia Elli, da tempo responsabile medico dell’Assistenza Domiciliare Integrata pediatrica della Fondazione Maddalena Grassi-FMG con una lectio magistralis su “Cronicità pediatrica: peculiarità, aspetti epidemiologici e nuovi scenari di assistenza”. Di fronte alla platea, Patrizia Elli ha cercato di proporre una visione complessiva dell’entità del problema “cronicità pediatrica” sottolineando tuttavia la difficoltà a raccogliere dati epidemiologici sia per la disomogeneità di segnalazioni sul territorio nazionale che per il sovrapporsi di entità diverse di cronicità come le malattie rare, le Cure Palliative Pediatriche (CPP), le malattie croniche multifattoriali.

Perché questo tipo di contenuto presentato all’interno del Congresso SIPINF, dedicato quest’anno alle nuove sfide della continuità assistenziale? Risponde Patrizia Elli: “Il Congresso di Sorrento era dedicato alla continuità assistenziale nella cronicità pediatrica e la mia lettura aveva la funzione di introdurre l’argomento accennando ad aspetti che sono poi stati egregiamente approfonditi nelle relazioni della giornata. Dopo un’esposizione dei nuovi scenari di continuità assistenziale che prevedono la presenza con un ruolo importante dell’infermiere pediatrico ho voluto fare un focus sull’assistenza al domicilio che, in tutti i documenti dedicati alla cronicità, viene indicato come il luogo elettivo di erogazione delle cure per tutti i malati cronici ma soprattutto per i bambini. Ho ritenuto importante sottolineare la peculiarità dell’assistenza al domicilio con il suo inevitabile coinvolgimento emotivo e la centralità della figura professionale dell’infermiere con particolare apprezzamento del lavoro svolto a più livelli da queste figure professionali”.

La relatrice collabora da anni con Fondazione Maddalena Grassi: cosa significa “fare Assistenza Domiciliare Integrata Pediatrica” sia dal punto di vista professionale che personale ed umano? “La Fondazione è una dei pochi erogatori di ADI e Cure Palliative a Milano per bambini ad alta complessità assistenziale”, risponde la pediatra, “Collaborando con la Fondazione ho scoperto un mondo che avevo solo toccato superficialmente. Fare ADI pediatrica significa farsi carico dei bisogni di questi bambini e di queste famiglie a 360 gradi, significa fornire prestazioni professionali di alta specializzazione avendo cura di rapportarsi costantemente con tutti i professionisti della rete sociosanitaria con una costante condivisione degli obiettivi con i pazienti e la famiglia, significa imparare a lavorare nell’incertezza perché gli studi clinici con prove di efficacia per questo tipo di pazienti e assistenza sono pochi. Nel complesso significa saper ascoltare, avere pazienza, saper fare un passo indietro, ma anche saper prendere in mano la situazione quando le criticità aumentano. Direi in sostanza che fare ADI pediatrica significa fare il medico (o l’infermiere) e che questo tipo di esperienza dovrebbe entrare nei tirocini professionali”.

Un intervento, quindi, che ha toccato sia le tematiche strettamente professionali ed assistenziali, ma che è andato ad osservare e giudicare da vicino anche le scelte socio-sanitarie che vengono sviluppate a livello nazionale e sui singoli territori regionali. Importante, dal punto di vista delle politiche sanitarie, è stata soprattutto una sottolineatura: “E’ indubbia e meritoria l’attenzione rivolta prevalentemente alla cronicità per la fascia di età degli ultra sessantenni”, conclude Patrizia Elli, “si tratta di gruppo numericamente sicuramente molto significativo. Ma questa attenzione non può essere accompagnata dall’esclusione di una fascia di cittadini, i bambini e gli adolescenti, dall’accesso a cure a loro dedicate. A questo proposito ho dedicato qualche minuto del mio intervento al Congresso SIPINF ad illustrare quali siano le peculiarità dell’età pediatrica che fanno sì che il bambino non possa essere inteso come un piccolo adulto e che abbia perciò diritto ad essere curato da personale specializzato, in ambienti a lui dedicati che garantiscano l’adeguamento dei piani di cura alle diverse esigenze che le diverse età impongono. Appare ovvio che i bisogni di un neonato sono diversi da quelli di un bambino di 10 anni o di un adolescente che, a loro volta, necessitano di una programmazione di cure profondamente diverse da quelle di un anziano. Inoltre nella cronicità pediatrica non ci si può limitare alle sole cure sanitarie: è necessaria una integrazione costante tra il sanitario, il sociale, la scuola per garantire quell’integrazione così importante per lo sviluppo di un bambino”.

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